Łatwogang poruszył niebo i ziemię, by ratować dziecko! Niestety lek za 12 mln zł może być wyrokiem. Wiceminister zdrowia ucina spekulacje

Ogromny sukces internetowej zbiórki i wyczerpanie twórcy

Piotr "Łatwogang" Hancke dokonał niemożliwego w dniach od 22 do 24 maja 2026 roku. Transmitowany na żywo przejazd rowerowy na trasie z Zakopanego do Gdańska przyciągnął uwagę milionów internautów. Zryw młodego twórcy udowodnił, że społeczeństwo potrafi zjednoczyć się w słusznej sprawie. W Polsce na dystrofię mięśniową Duchenne’a choruje około 400 chłopców, a z ogólnych statystyk medycznych wynika, że rocznie diagnozuje się niemal 30 nowych przypadków. Zbiórka wywołała ogromne poruszenie również w świecie polityki.

Żałuję, wręcz jestem zły na siebie, że nie potrafię być skuteczny tak, jak ten chłopak, który wsiadł na rower i zebrał na dzieciaki, które ja przecież osobiście znam. Oczywiście chwała mu za to.

- tak w maju 2026 roku na łamach dziennika Rzeczpospolita skuteczność zbiórki internetowej w zderzeniu z systemowymi działaniami ocenił poseł KO, Artur Łącki.

Gigantyczna presja, zderzenie z machiną medyczną i medialne kontrowersje okazały się jednak przytłaczające. Zaledwie kilka dni po zakończeniu akcji, 29 maja 2026 roku, Łatwogang opublikował emocjonalne nagranie w mediach społecznościowych, w którym poinformował o zawieszeniu działalności w sieci ze względu na skrajne zmęczenie.

Główna przyczyna mojego apelu do rządu, to było to, że uważałem, że nie damy rady już zebrać więcej pieniędzy, a nie chciałem tych dzieci zostawiać samych. Chciałem im wszystkim pomóc. Miałem poczucie, że nie podane leku tym dzieciom oznacza dla nich śmierć.

— tłumaczył swoje najgłębsze intencje Piotr Hancke w pożegnalnym oświadczeniu z końca maja.

Fot. ArtService/AKPA

CZYTAJ TAKŻE: Łatwogang wykręcił 18 milionów i wywołał polityczną burzę. Oświadczenie rzecznika prezydenta szokuje!

Wyniki badań klinicznych i brak rejestracji leku Elevidys w Unii Europejskiej

Preparat Elevidys stał się przedmiotem miażdżącej oceny Europejskiej Agencji Leków (EMA) już w 2025 roku. Medyczna prawda mrozi krew w żyłach – w obszernym uzasadnieniu odmowy dopuszczenia do obrotu wskazano wprost, że nie wykazano realnych korzyści z jego stosowania. Wyniki z głównego badania klinicznego, w którym wzięło udział 125 dzieci, nie napawały środowiska medycznego optymizmem.

Różnica w poprawie zdolności poruszania się między grupą otrzymującą innowacyjną terapię genową a grupą zażywającą placebo wyniosła zaledwie 0,65 punktu w 34-stopniowej skali. Według europejskich ekspertów wynik ten absolutnie nie był istotny statystycznie, co całkowicie zablokowało drogę do rejestracji leku na terenie państw Unii Europejskiej.

Fot. ArtService/AKPA

Stanowisko Ministerstwa Zdrowia i tragiczne przypadki po podaniu terapii w USA

Lek Elevidys znalazł się w centrum jeszcze większego dramatu za oceanem. W czerwcu 2025 roku amerykańska agencja FDA opublikowała zatrważający komunikat dotyczący bezpieczeństwa stosowania leku. Zgłoszono w nim dwa przypadki śmiertelnej ostrej niewydolności wątroby u niechodzących pacjentów z DMD po podaniu terapii. Zaledwie kilka dni później, 6 czerwca 2025 roku, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND) na walnym zgromadzeniu podjęło jednoznaczną uchwałę. Specjaliści zarekomendowali całkowite niepodawanie w Polsce terapii genowych niezarejestrowanych w Europie, nawet jeśli miałyby być one w pełni sfinansowane ze źródeł prywatnych.

Ta ogromna i drastyczna luka informacyjna między rozpaczliwą nadzieją rodziców i internautów a nieubłaganą wiedzą medyczną wywołała ostateczną reakcję polskiego rządu podczas głośnej majowej zbiórki w 2026 roku. Wiceministra zdrowia definitywnie przekreśliła szansę na refundację leku w kraju.

EMA nie wydaje takiej decyzji bez powodu. W opinii Agencji napisano wprost: "nie wykazano korzyści ze stosowania produktu Elevidys"

— podsumowała sytuację wiceministra zdrowia Katarzyna Kacperczyk, odnosząc się do braku rejestracji leku w majowej wypowiedzi dla portalu Rynek Zdrowia.

Aleksandra Kwaśniewska skradła show na Fryderykach. Ten jeden szczegół sprawił, że fani oniemieli: "Wygląda pani jak milion dolarów" [zdjęcia]

Źródło: AKPA

Galeria 8 zdjęć

Autor:

Kaja Wiśniewska

redaktor styl.fm

[email protected]

Wydawcą styl.fm jest Digital Avenue sp. z o.o.